Dwa procent dorosłych osób w spektrum autyzmu w Polsce ma pracę. Średnia dla Unii Europejskiej wynosi 10 proc. Różnica pięciokrotna nie bierze się z braku chęci do pracy po stronie tych osób, tylko z braku instytucji, które mogłyby tę pracę umożliwić.
Dane te przywołała fundacja reprezentująca rodziców, opiekunów i same osoby w spektrum, składając do rządu petycję o zmianę systemu wsparcia zatrudnienia. Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej odpowiedziało, wymieniając projekty, które resort uznaje za obiecujące. Sama treść odpowiedzi, potwierdzająca istnienie problemu i jednocześnie niewskazująca konkretnego terminu ani mechanizmu jego rozwiązania, dobrze oddaje stan całego systemu: diagnoza jest znana od lat, reakcja instytucjonalna wciąż nie nadeszła.
System zbudowany na wykluczeniu, nie na wsparciu
Polski system orzecznictwa o niepełnosprawności powstawał z myślą o przyznawaniu świadczeń, nie o organizowaniu drogi do zatrudnienia. Orzeczenie o stopniu niepełnosprawności otwiera dostęp do renty socjalnej i część ulg, ale samo w sobie nie uruchamia żadnego zorganizowanego wsparcia w znalezieniu i utrzymaniu pracy dopasowanej do specyfiki spektrum autyzmu: potrzeby przewidywalnej struktury dnia, jasno określonych zadań, ograniczonej liczby bodźców sensorycznych czy elastycznej komunikacji z przełożonym.
Instrumenty, które teoretycznie mają aktywizować osoby z niepełnosprawnościami, takie jak dofinansowania z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, projektowano głównie z myślą o niepełnosprawnościach fizycznych i sensorycznych. Trener pracy, czyli osoba towarzysząca w pierwszych miesiącach zatrudnienia i tłumacząca pracodawcy specyfikę funkcjonowania pracownika, w Polsce pozostaje rzadkością dostępną głównie tam, gdzie zapewnia go akurat działająca lokalnie organizacja pozarządowa, a nie systemowe rozwiązanie dostępne w każdym powiecie.
Do tego dochodzi mechanizm, który w polskim systemie świadczeń bywa nazywany pułapką rentową: przekroczenie progu dochodowego oznacza utratę renty socjalnej, często bez proporcjonalnego wyrównania. Dla osoby, która może pracować jedynie w niepełnym wymiarze albo dorywczo, kalkulacja bywa prosta: podjęcie pracy grozi utratą jedynego stabilnego źródła dochodu, a w zamian nie gwarantuje niczego pewnego. System w obecnym kształcie karze próbę wejścia na rynek pracy zamiast ją premiować.
Kto płaci za brak systemu
Skutki tych zaniedbań instytucjonalnych spadają na konkretne osoby i rodziny. Dorosła osoba w spektrum autyzmu bez pracy pozostaje zależna finansowo od rodziców znacznie dłużej niż jej rówieśnicy, a po ich śmierci lub w sytuacji, gdy sami wymagają opieki, brakuje jasnej ścieżki dalszego funkcjonowania. Ciężar codziennego wsparcia, organizowania terapii, kontaktów z urzędami i poszukiwania choćby cząstkowych form zatrudnienia spada niemal wyłącznie na rodziny, a w praktyce najczęściej na matki, które z tego powodu same ograniczają lub przerywają własną aktywność zawodową.
Efektem jest podwójne wykluczenie z rynku pracy: osoby w spektrum autyzmu pozostają poza zatrudnieniem, a ich opiekunowie tracą dochody i staż emerytalny, opiekując się dorosłymi dziećmi, które przy odpowiednim wsparciu mogłyby pracować samodzielnie. Koszt, którego państwo nie ponosi w postaci zorganizowanego systemu wsparcia zatrudnienia, i tak zostaje poniesiony, tyle że przez rodziny i w dużej mierze przez fundacje, które w tej sytuacji przejmują funkcje, jakie w innych krajach europejskich pełnią państwowe wyspecjalizowane publiczne służby zatrudnienia.
Kierunek zmian wynika wprost z diagnozy
Skala rozbieżności między 2 a 10 proc. wskazuje, że problemem nie jest indywidualna zdolność do pracy, tylko brak infrastruktury, która tę zdolność przekłada na realne zatrudnienie. Rozwiązania, które w innych krajach europejskich podnoszą wskaźnik zatrudnienia w tej grupie, są znane i sprawdzone: zatrudnienie wspomagane z trenerem pracy finansowanym ze środków publicznych, zniesienie progów dochodowych odbierających świadczenie w całości przy najmniejszym zarobku na rzecz stopniowego, proporcjonalnego rozliczania dochodu z pracy, a także obowiązek dostosowania stanowiska pracy egzekwowany, a nie jedynie zalecany.
Odpowiedź ministerstwa na petycję fundacji, powołująca się na istniejące projekty, nie zamyka tego tematu. Dopóki orzecznictwo, świadczenia i wsparcie zatrudnienia funkcjonują jako oddzielne, słabo skoordynowane ścieżki, dopóty wynik pozostanie taki jak dziś: zdecydowana większość dorosłych osób w spektrum autyzmu w Polsce nie pracuje nie dlatego, że nie chce lub nie potrafi, tylko dlatego, że nikt nie zbudował dla nich systemu, który by to umożliwił.
Komentarze